9.独生子女伤残家庭需求研究及社会支持的建构.doc
独生子女伤残家庭需求研究及社会支持的建构 郭毅琛 吴萌萌 ( 福建师范大学 社会历史学院,福州 350007) 摘要: 独生子女伤残家庭是我国实施计划生育政策之后形成的特殊家庭类型,由于家庭结构的脆弱性,此类家庭本质上就是风险家庭。本文以福建 X 区独生子女伤残家庭为研究对象,在了解此类家庭面临的困境的基础上,分析伤残家庭在经济、精神和生活照料方面的需求,尝试从政府、社区、非政府组织以及非正式社会支持等主体的角度,帮助伤残家庭建构可持续的社会支持体系。 关键词: 独生子女伤残家庭;需求;社会支持; 20 世纪 80 年 代计划生育政策的实施,为我国现代化建设提供了一个有利的人口环境,但该政策的实施也给中国的发展带来了诸多问题。独生子女伤残家庭就是计划生育政策的利益牺牲者,他们响应政府与国家的号召,选择只生育一个孩子,但如今却因独生子女的伤残陷入多种困境。本研究通过对独生子女伤残家庭深入访谈,了解此类家庭面临的困境和现有的社会支持,分析伤残家庭在经济、精神和生活照料方面的需求,帮助伤残家庭建构可持续的社会支持体系。 一、 相关理论解释 (一)独生子女伤残家庭 关于独生子女伤残家庭的界定,目前还没有一个统一的定义。根据国 家卫生和计划生育委员会 发布的《 关于印发全国独生子女伤残死亡家庭扶助制度试点方案的通知 》,独生子女伤残家庭有两点特征:首先,只生育一个子女或合法收养一个子女;其次,独生子女被依法鉴定为残疾(伤病残达到三级以上)。因此本文的研究对象为福建 X 区符合以上两个特点的家庭,为表达方便,本文中将独生子女伤残家庭这一专有名词简称为伤残家庭。 (二)社会支持理论 社会支持网络指的是一组个人之间的接触,通过这些接触,个人得以维持社会身份并且获得情绪支持、物质援助和服务、信息与新的社会接触。 据此,一个人应对各种来自环境挑战 的能力与这个人所拥有的社会支持网成正比。 通过干预个人的社会网络来改变其在个人生活中的作用 , 特别对那些社会 支持 不足或者利用社会网络的能力不足的个体, 应 帮助他们扩大社会 支持 , 构建可持续的社会支持体系 。 本文的研究对象独生子女伤残家庭属于弱势群体,帮助他们构建强大的社会支持网显得尤为重要。 二、 研究方法: (一)文献调查法 通过收集人口普查数据、计划生育特殊家庭数据,并总结有关独生子女伤残家庭的文献资料,主要包括国内外学术界对需求理论、社会支持理论的研究、国内外学术 界对失独家庭养老问题的研究及国内外学术界对改善失独家庭处境措施的研究。通过查阅文献了解现有的研究成果,以便能在现有研究状况的基础上更加深入的进行研究。 (二)结构式访谈法 本文主要采用家庭入户结构式访谈。入户访问前事先设计访谈问题,在获取这些特殊家庭的家庭状况、经济状况、心理状况,具体包括家庭经济状况、家庭父母状况、家庭成员工作状况、养老状况、受教育程度、收入、职业等基础资料的基础上,了解伤残家庭面临的困境和现有社会支持,分析伤残家庭在经济、精神和生活照料方面的需求,尝试从政府、社区、非政府组织以及非正式社 会支持等主体的角度,帮助伤残家庭建构可持续的社会支持体系。 三、独生子女残家庭的困境及需求分析 (一)独生子女伤残家庭的困境 不管是先天因素还是后天意外事故造成独生子女的伤残,都会使独生子女家庭陷入困境。穆光宗认为独生子女的伤残使得家庭面临投资损失、情感损失和效用损失。 [1]通过对 5 户家庭的入户访谈,可知这些家庭在经济、心理和社会融入等方面都存在困难。 1.家庭经济能力有限 多数伤残家庭都面临较大的经济压力。在这些家庭里,父母不但无法得到来自子女的经济供给,反为伤残独生子女劳神费力。孩子的医药、康复训练费对 于普通家庭来说是一笔不小的支出,且多数伤残独生子女生活无法自理或自理能力不足,父母花费更多时间照顾子女的同时,自然会占用其他时间,从而影响工作,这些都让家庭经济越来越困难。 C01 家庭的独生子女为先天性视力残疾,残疾时间为 3 年。家庭现有有四口人,独生子女与母亲、爷爷、奶奶,其中母亲为照顾孩子辞去了工作,爷爷卧病在床,奶奶腿脚不方便。给家庭雪上加霜的是孩子的父亲半年前因为癌症去世。现在家庭每月领取 500 元的特别扶助金,外加 850 元的最低生活保障金,这 1350元就是该家庭全部的收入,多数来自政府的援助。可见其生 活压力相当大,生活也相当清贫。 C04 家庭孩子为多重残疾,残疾时间为 26 年。家庭现在三口人,由于孩子的母亲去世后外祖父无人照顾,孩子的父亲就主动担起责任。现在祖孙三代居住在一个仅有 26 平方米的小房子了,家里狭窄、又杂又乱、十分拥挤,住房条件极差。由于孩子和外祖父都无工作能力,且现在父亲也无工作,家庭的主要收入是每月领取的 1000 特别扶助金,家庭经济压力较大。现在残疾孩子几乎不用药,开始出现一些肢体上的问题。 随着独生子女父母年龄的增大,独生子女伤残家庭的生活状况更是令人担忧。 [2]父母的养老问题、伤残子女的 生活照料问题,都困扰着这些家庭。在入户访谈中,多数伤残独生子女的父母都不同程度地表现出对自己晚年生活的担忧。 2.家庭精神慰藉缺乏 精神生活是家庭的重要部分,相对于普通家庭,伤残家庭在这一方面还是比较欠缺的。独生子女父母面对伤残子女时,对孩子的种种担忧让他们难以以平常心面对生活。忙于照料孩子和维持家庭正常生活,他们处于一个丧失健康、丧失收入甚至会逐渐丧失生活乐趣的阶段。 C05 家庭的母亲表示,孩子残疾后的前 3 年,自己的内心很痛苦,一直不愿意接受这样的事实。认为命运对自己很不公平,整天郁郁寡欢,从不参加业余活动。 C03 家庭的父亲也表示,在孩子残疾后的 5 年里,对自己来说是一次内心的摧残,内心忧闷无法排解时就靠吸烟喝酒来缓解,对于身体和心理健康都产生许多的不良影响。 缺乏精神慰藉的家庭,除了子女方面的因素外,也存在其他原因:一是现代生活使邻里关系寡淡,家庭丧失了一个重要的精神慰藉源;二是部分家庭的父母因为生理或心理原因很少参加活动,缺乏与外界的沟通和交流;三是社区工作欠缺,不能将这些家庭的父母吸引到社区活动中去。 C01 家庭的母亲认为,目前社会上针对残疾人的团体活动比较缺乏,希望残联残联等组织能多组织这类群体一起 进行团体活动,以此来丰富他们的生活。 3.子女生存能力弱 伤残独生子女的残疾一般是终身的,且大部分没有工作,生存能力弱,伤残独生子女的依赖性强,老人对他们的生存能力相当担忧。 C01 家庭的母亲在访谈中,表现出对女儿日后生活的极度担忧。其女儿于三年前确诊为视力残疾,完成小学学业后由于就学环境和本身身体状况,如今只能在家里待着,精神状况不是很好。母亲很烦恼的是找不到好的教育培训机构可以容纳她的孩子,找不到孩子成人之后的出路,以及她年老去世之后孩子该怎么办; C02 家庭孩子为自闭症患者,属二级精神残疾。因为学校限 制身体条件无法升学,只上到幼儿园。由于疾病的特点,孩子不愿意与陌生人交往,生活局限在家庭里面,母亲担心自己老后无法照顾孩子,而孩子又没有能力独立生活; C05 家庭也对孩子今后的社会融入问题也表现出不同程度的担忧。 伤残独生子女由于自身生理及心理方面的缺陷,导致其学习能力低下、自理能力不足等,对他们今后的工作、婚姻及社会融入问题产生很大的影响。 从访谈中,可深刻感受到独生子女伤残家庭的种种担忧。在掌握这些家庭的基本情况及了解他们面临的困境之后,还需了解他们的现实需求,以便更好的解决这些困境。 (二 ) 独生子 女伤残家庭的需求分析 对独生子女伤亡家庭这个群体的访谈 ,既要了解他们的基本情况,更要与之建立相互信任的关系,让他们敞开心扉倾诉自己内心的想法,从而了解这个群体的需求。 1.获得经济救助的需求 独生子女的伤残给家庭的经济造成很大的影响。伤残家庭的子女生活无法自理或自理能力不足需要父母的照顾,且多数需要依靠药物治疗、定期进行康复训练等,这些都需要支付一定的费用。虽然政府对残疾人是按期发放一定的补贴,但是远无法满足这些家庭的需要,这些都让家庭的经济越来越困难。 C05 家庭的母亲在访谈中谈到,自己的家庭经济状况较差 ,无法让孩子做康复训练和较好的药物治疗,使得孩子的病情没有积极的转变。这谈话中表示,家中目前最大的需求主要来自经济方面的压力,希望政府或残联等社会组织可以给自己的孩子提供一些免费的保健服务,能够在不增加家庭压力的基础上为孩子做一些康复治疗。 伤残家庭每月领取的扶助金,对于没有其他收入的家庭来说,这些扶助金仅够基本维持他们的日常生活开销。且这些扶助金要一年统一发放,容易造成伤残家庭资金链的断裂,一旦有突发状况需要支付大笔金钱,家庭就无法负担,经济上的困难会使得他们的安全需求难以满足。对于没有退休工资与社会保障 的家庭来说,生病和养老成为最可怕的事情,因为一旦生病意味着要有大笔金钱的支出和人员照顾,而这恰恰是伤残家庭所缺失的。 [3] 2.获得精神赡养的需求 精神生活是影响家庭生活质量的重要方面。与正常独生子女家庭相比 ,伤亡家庭有着强烈的精神赡养的需求。伤残家庭在照顾子女、家庭经济方面存在较大的压力,该环境下,家庭成员易产生烦躁、焦虑、抑郁的情绪,这些情绪如果没有得到合理的宣泄,就会形成精神上的困扰。精神支持主要包括倾听诉说、交流沟通、关爱、安慰、尊重等等。 [4]访谈中,多数伤残家庭的精神支持主要来自家人、亲属、朋友等,来自社会的关爱较为缺失。 C02 家庭的孩子患有自闭症,孩子的母亲认为现在社会对自闭症还很不了解,她渴望人们能对自闭症患者多一些理解,希望可以得到社会的理解和支持,这对于她和家人、孩子来说都具有重要的意义,别人的理解和体谅,才会使她觉得自己不是一个人,从而备受鼓舞。 与正常独生子女家庭相比,独生子女的伤残会使父母的自尊受到一定的打击 ,对子女健康平安的期待已无法实现,而子女自身也难以实现对父母的情感慰藉,这些都使伤残家庭的成员产生强烈的获得精神赡养的需求。 3.家庭成员照料的需求 在一般的独生 子女家庭中,父母在子女成年以前会面临较大的生活生活方面的照料问题,子女成年后有独立的经济能力并且能够进行“反哺”,因而正常家庭的生活照料方面的压力会随着子女的长大而有所减少。然而,对于伤残家庭而言,却是恰恰相反的。 伤残家庭对家庭成员照料的需求体现在三个方面:一是日常生活的照料,多数伤残独生子女的自理能力低甚至无自理能力,生活琐事无法自理;二是医疗照顾,伤残家庭的父母希望在生病时无人陪同就医照料,甚至连手术无人签字都是巨大的困扰;三是养老的担忧,由于子女的缺陷多数无法承担起照顾父母的责任,他们的生活没有保障 ,在年老时应该由谁来照顾,都是困扰许多伤残家庭的问题。[5] C01 家庭的母亲是个相当乐观、知足又坚强的人,访谈过程中笑容总是挂在脸上,可是当讲到有一天自己离去后女儿无人照顾,她不禁泪流满面,表现出对女后体后生活的极度担忧。 C04 家庭的父亲希望政府能办好一点的养老院,给他们这种以后无法自理的老人使用,能够集中养老。 目前伤残家庭的生活照料主要依靠亲戚。伤残家庭社会支持网的强弱对于其生活照料需求的满足有一定的影响,社会支持网较强的家庭比社会支持网较弱的家庭更容易获得周全的照顾,因此可帮助伤残家庭扩大社会支持 网络,来缓解生活照料上的需求。 四、独生子女伤残家庭社会支持的建构: 由于大多数独生子女的残疾具有永久性的特点,且随着伤残家庭父母年龄的增加,伤残家庭的抗风险能力会逐渐减弱。如何帮助伤残家庭建立可持续的社会支持体系,使得伤残家庭能得到稳定、持续、长久的社会支持。 (一)增强政府重视,加大政府扶持力度 政府在伤残家庭的社会支持中处于主导地位,同时政府也是相关政策的制定者和协调者,为整个支持体系的正常运转发挥了重要的作用。政府还掌握着大量的社会资源,增强政府对伤残家庭的重视,加大对伤残家庭的扶持力度,有利于解决 伤残家庭今后生病、养老的后顾之忧。 (二)整合社区资源,完善志愿支持网络 社区是家庭居住的场所,具有丰富的社区资源。社区作为政府与家庭联系的纽带,应整合利用社区现有的各项资源,发挥自身的组织优势。首先,社区是一个聚集不同职业、不同层次、不同的年龄群体的地方,具有丰富的人才资源。在本社区内培养专门的志愿者队伍,根据伤残家庭的特殊需求为其对接相应的志愿者资源,建立长期的一对一帮扶支持,为伤残家庭提供持续的服务。 其次,社区作为居民生活、娱乐休闲的场所,应不断探索、完善居家养老服务,减少伤残家庭对养老的担忧。此外 社区根据自身的特点并结合伤残家庭的需求开展内容丰富的活动,让伤残家庭走出家门与外界沟通、感受邻居的关心,使他们在活动中得到放松。 (三)非政府组织的发展,开展专项救助工作 随着市场经济的发展,非政府组织的力量在社会救助方面发挥着重要的作用。伤残家庭的问题具有长期性和持久性的特点,因此针对伤残家庭的特殊情况,应积极开展有效的专项社会救助。 例如购买社工服务,为失独家庭搭建一个沟通的平台,引导失独家庭之间相互抱团取暖、理性反映自己的诉求,定期开展专业的社工服务帮助失独家庭走出阴霾,找到新的生活寄托点和乐趣。该项 目的开展得到的失独家庭的认可,也增加了社会对失独群体的关注。因此,针对伤残家庭的救助可参照该模式,为伤残家庭提供专业的服务,提供沟通、交往的平台。 (四)发挥非正式支持的作用,完善初级群体网络 在伤残家庭中 ,非正式社会支持无论在经济上、精神上和生活上都发挥了重要的作用。与正式支持相比,非正式支持的获得更为简便,但是因其是一种自愿行为,故也具有不稳定性的特点。为独生子女伤残家庭提供非正式社会支持的主体即为伤残家庭的初级群体,包括亲属、朋友、同事和邻里等。初级群体建立的基础是感情,群体成员之间关系密切,彼此相互 信任,因此成为伤残家庭在需要帮助时的首要选择。完善初级群体网络,主要在于把初级群体中的各成员联系在一起,形成一个有效的邻里、朋友、亲属支持系统,相互沟通,强化各成员间的关系,由此形成更为亲密更为有序的网络联系,从而更有效的帮助独生子女伤亡家庭,为这类家庭提供相应的服务,帮助他们走出困境。 五、小结 近年来,国家对独生子女伤残家庭实行了一系列救助制度,为这部分家庭提供了基础性的保障,相关的社会支持也在逐步加强。本文以 X 区独生子女伤残家庭为研究对象,在了解此类家庭面临的困境和现有的社会支持的基础上,分析伤残家庭 在经济、精神和生活照料方面的需求,尝试从政府、社区、非政府组织以及非正式社会支持等主体的角度,帮助伤残家庭建构可持续的社会支持体系,以此改善伤残家庭的生活现状。 由于笔者在访谈和写作过程中受多种因素影响,故本篇论文有着较多的不足之处。一方面,由于笔者的人力、物力、财力有限,在具体的调查过程中,本文所选取的样本数量偏小,对于研究成果的信度会产生一定的影响。其次,本文此次所调查的对象都是城市伤残家庭,没有涉及农村的伤残家庭,因此所分得结果和所提出建议、对策也只是针对城市的伤残家庭而言,对于农村失独家庭是否适用还 有待进一步考证,从研究结果来说,研究结果的适用范围偏小。 参考文献 [1] 穆光宗 , 独生子女家庭的权益保障与风险规避问题 [J].南方论丛, 2009 [2]赵仲杰 .城市独生子女伤残、死亡给其父母带来的困境及对策 —— 以北京市宣武区调查数据为依据[ J] .南京人口管理干部学院学报 ,2009,(2). [3]陈筠 ,失独家庭的养老困境与社会支持研究 — 以南京市为例 [D].南京理工大学 ,2014,(32) [4]谈海峰 ,独生子女死亡家庭社会支持研究 — 以静安区石门二路街道为例 [D].华东理工大学, 2012,( 20) [5]洪娜 .独生子女伤残状况及对计生扶助政策的需求分析 [J]南方人口 ,2010(3) The Reasearch of the One-child-disabled Family Demands and the Construct of the Social Support Guo Yichen, Wu Mengmeng (College of Social Development, Fujian Normal University, Fuzhou, Fujian, 350007) Abstract:The one-child disability family is a special family type which formed after the implementation of family planning policy of our country .As a result of the vulnerability of the family structure , such family is essentially risk family .This paper takes Fujian X area one-child disabled families as the research object, it analysis the requirement of the one-child disabled families in the economic, spirit and life care on the basis of understanding the plight which these families face and the existing social supports, attempts to make some countermeasures from the perspective of government 、 community 、 NGO and informal subjects ,help the one-child disabled family construct sustainable social support system. Key words: the one-child disabled families ;demand ; social support ;