2.社会工作介入晚期癌症患者临终关怀的探索.doc
社会工作介入晚期癌症患者临终关怀的探索 王圣莉 [摘要 ]晚期癌症患者往往面临身体疼痛、无奈绝望、巨额医疗费等多方面问题,但长期以来我国医疗机构偏重生理疾病治疗,难以满足患者 心理、社会关系、经济等方面的需求 ,这为医务社工的介入提供了空间。本研究以笔者对南海医院一例肺癌晚期患者及其家属开展的临终关怀为例 ,探索晚期癌症患者临终关怀的服务。研究发现,社工能 在心理支持、家庭关系协调、健康资讯提供、经济援助、家属辅导等方面对晚期癌症患者及其家属进行多层次介入,从而帮助他们提高生活质量,全面满 足患者“身、心、社、灵”的需求,使患者及其家庭“ 生死两相安”。针对开展临终关怀服务及在此过程中遇到的困难,笔者进行反思并提出相应的对策。 [关键词 ] 社会工作 介入 晚期癌症 临终关怀 [作者简介 ] 王圣莉( 1983— ),女, 福州大学社会学系讲师,中山大学社会学系与社会工作系博士,研究方向为医务社会工作、儿童社会工作、家庭社会工作。 众所周知,随着环境变化和人们生活方式的改变,癌症的发病率和死亡率不断升高。 据 2012 年世界癌症报告显示, 全球 每年癌症新发病例约 1400 万,死亡约 800 万 。 我国新发病例 占全球新发病例 22%,死亡人数占 26%,超过全球癌症死亡人数的四分之一( 许允兵, 2015) 。 肺癌是世界上最常见的癌症 , 也是 我国 最常见的恶性肿瘤之一 。 30 多年来我国肺癌的发病率和死亡率呈现持续上升的趋势,已上升为城市的第 1 位死亡原因( 朱健等, 2011: 23-27) ,每年新发病例约 65 万 1。约 65%的肺癌患者确诊时已属晚期,预后甚差,约 80%的患者在确诊后 1 年内死亡。肺癌发病率高、痛苦多、预后差,肺癌治疗主要倾向于姑息性治疗,如何在延长患者生存期的同时提高患者生活质量,已成为日益受到重视的问题 (程晓麟等, 2004: 230-235; 韩宝惠, 2009: 615-616)。 而肺癌晚期患者常见的症状的疼痛,发生率高达 60%-70%,且多为中度、重度及非常严重的疼痛。患者非常痛苦 ,直接影响患者的生活质量和治疗信心( 徐菊红, 2011: 182)。晚期肺癌患者的病情发展迅速,呼吸困难、肿瘤转移使患者的身体和精神都承受着常人无法想象的痛苦。很多晚期肺癌患者及其家属得知疾病难以治愈疾病时,希望医院的工作人员能帮助减轻患者痛苦,提高其生活质量,帮助他们有尊严地度过人生最特殊的一段时间。因此在 对肺癌晚期患者开展 临终关怀服务是非常必要的。 但目前 我国 临终关怀的理论与实践还处于起步阶段,总体水平不高。在此背景下,本研究也 突 显出它的重要性。 1 来源于 http://news.cntv.cn/2015/04/20/VIDE1429514041536481.shtml。 一、临终关怀的概念及其历史发展 (一)、临终关怀的概念 “ 临终”是指由于疾病和意外事故而造成人体主要器官的功能趋于衰竭 ,生命活动趋向终结的状态。关于从临终状态到生物学死亡的时间,目前有 3 种说法:① 6 个月( 周枫, 2003: 456-457),美国的医疗照顾方案要求医生证明患者只能生存 6 个月以内 ,才可以进入临终医疗机构。② 10 个月 (孙慕义, 2004: 168) ,有学者观察分析 8 000个病例 ,90%从其生命本质发生 无法复原的退化至死亡的时间是 10 个月左右。③不确定( 张金钟、王晓燕, 2010: 146),临终患者可被断言在几个小时、几天、几星期、几个月甚至几年内死亡。人们在一生中可能不止一次地处在临终状态。临终的时间模糊性决定了临床服务对象难以限定为真正的临终者 ,呈现出扩大化趋势。人口老龄化带来的慢性病、老年性疾病等退行性疾病增加且不能治愈。疾病谱和死因谱改变:脑血管病、糖尿病、传染病、寄生虫病、恶性肿瘤、良性肿瘤等疾病位次不断前移( 邱鸿钟、袁杰, 2005: 87)。与此相应 ,临终关怀的服务对象也逐步扩展到现代医学无法治愈 的癌症患者和非癌慢性患者及其家属。 “临终关怀”一词译自英文的 hospice care, hospice 意为“招待所”,现在又称“ 宁养院”、“安宁院”。 源于中世纪西欧修道院的传教士或修女为旅人或香客提供休息的场所。 1600 年法国教士 Vincet de Paul 在巴黎成立“慈善修女会”, 开设院舍专门收容孤老贫病和濒死无助的人( 李义庭等, 2000: 45)。目前我国大陆翻译为 “临终关怀”,香港翻译为 “善终服务”,“宁养服务”,台湾地区翻译为 “临终照顾”、“安宁照护”,李嘉诚先生将他的基金会全国宁养医疗服务 单位统一命名为 “宁养院”,虽然译法不同,但其内涵一致。临终关怀是一种特殊照护,是医生、护士、心理医生、社会志愿人员等共同参与,为临终患者及家属提供旨在提高生命质量、减轻临终者痛苦,使之安详辞世的特殊服务的过程( 李骥等, 2010: 63)。临终关怀的本质不以延长临终患者的生存时间为目的,而以提高患者的临终生命质量为宗旨,坚持以 “患者为中心”的人性化的服务,对临终患者采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗,着重控制病人的疼痛,解除患者对疼痛和对死亡的恐惧不安,减轻临终患者的心理负担,使临终患者活得尊严,死时安逸。此 外,还应为家属提供居丧期间的心理和生理关怀,咨询和其他项目服务( 刘芳等, 2004: 13)。 (二)、临终关怀的历史发展 1.国外临终关怀的历史发展 现代临终关怀开始于 20 世纪 60 年代,由 Dr.Cicely Saunders 于 1967年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理医院,即著名的圣克里斯多佛临 终关怀院,它的建立标志着现代临终关怀运动的开始。美国于 1974 年建立首家临终关怀医院,此后,法国﹑加拿大﹑澳大利亚﹑日本等地相继开展临终关怀服务( 赵金才, 2011: 52)。 2.我国临终关怀的历史发展 中国最早的宁养服务机构出现在中国香港, 1982 年,香港九龙圣母医院首先成立了一个“临终关怀”小组,服务于那些罹患重症或者癌症晚期的患者。 1992 年第一个独立的善终服务病院 —— 白普理宁养院在香港沙田落成( 崔以泰、黄天中, 1992)。 台湾的临终关怀在中国也是发展较早。 1983 年,台湾天主教康泰医疗教育基金会已实施癌症临终患者的居家照护服务。 1990 年 3 月台北马偕医院在淡水建立了中国第一幢临终关怀安宁病房,发展交迅速,至今已形成了较为完善的体系( 崔以泰、黄天中, 1992)。 台湾 对末期病人提供照顾的模式值得借鉴,他们倡导“五全照顾”,包括“全人照顾” —— 为病人提供“身 — 心 — 社 — 灵”全面照顾;“全家照顾” —— 在照顾病人的同时,照顾其家人的需要;“全程照顾” —— 对末期病人照顾到临终 , 也帮助家属渡过整个忧伤期 ;“全队照顾” —— 由医生、护士、心理学家、社会工作者、理疗师、宗教人士、义工(志愿者)等组成的团队对末期病人进行照顾;“全社区照顾” —— 结合社区资源、义工,共同照顾病人及其家属 2。 相比之下,大陆的临终关怀服务起步较晚,但近年来有了很大的发展。 1988年天津临终关怀研究中心成立 ,标 志着中国大陆的临终关怀事业起步。随后 ,北京、上海等相继建立了一些临终关怀机构 ,如天津医科大学二附院的中西医结合病房、北京东方医院的“颐养院病房”、北京朝阳门医院的临终关怀病房、北京松堂医院及上海南汇老年护理院临终关怀病房和昆明市第三医院的关怀科等。1998 年李嘉诚先生出于对癌症病人的关爱 ,捐资在汕头大学医学院第一附属医院兴建了全国首家免费宁养院。在取得较大社会效益的基础上 ,2001 年李嘉诚基金会拆巨资 (2000万元 /每年 )与全国 20家医院协作设立宁养院 ,每年为 1万多名贫困的晚期癌症病人提供家居宁养服务 ,减轻 了晚期癌症病人的痛苦 ,建立了中国特色的“贫困、癌痛、家居、免费”的宁养服务模式 ,在大陆掀起了宁养服务的新潮( 钟进才 , 2004: 1665)。 截止 2013 年底 ,李嘉诚基金会已在全国 26个省(自治区和直辖市)的 32 个城市,建立了 32 家宁养院,并且今后将继续增设宁养院 3。截止 2014 年,全国各地建立的 专业 机构 有 150 多 家 4,组织形式包括临终关怀专门机构、综合医院内附设临终关怀病房或散在各科专用病床、居家照料等。 2 来源于 http://www.hospice.com.cn/news.aspx?id=2455&fid=&mailid=2515。 3 来源于 http://www.hospice.com.cn/project_intro.aspx?pid=8。 4 来源于 http://epaper.gmw.cn/gmrb/html/2014-03/30/nw.D110000gmrb_20140330_3-07.htm。 二、相关研究回顾 临终关怀的兴起是医学从一元观念即“生物模式”转变为多元观念即“生物—— 心理 — — 社会模式”的产物。目前,国内学者对临终关怀的相关研究颇为充实,主要从哲学、伦理学、法学、医学、经济学、社会学等角度进行研究,社会工作角度的介入则显得不足( 赵金才, 2011: 52)。中国医院建立临终关怀机构和开展临床关怀的基础理论、政策研究是 20 世纪 90 年代的事情,但是社工介入临终关怀服务则是 2000 年以来的事情。 根据西方国家的经验,社工在临终关怀领域中的主要作用是在高度尊重患者的自我和社会需要基础上,运用科学方法提高患者最后阶段的生命质量,从而使其安详、有尊严地走完余生。同时社会工作者扮演协调者、 资源整合者、患者家 属情感支持者等重要专业角色。临终关怀社工使用个案、小组、社区工作等方法,服务临终患者、家属和不同的群体( 刘继同, 2012: 20)。据常子奎等学者的分析,我国临终关怀主要有家庭型、综合医院型和专门临终机构型 ,而这三种形式又在不同方面存在着自己的缺陷,这就需要社会工作介入。他认为,社工在临终关怀中承担着服务提供者、家属支持者、管理者和政策建议者的重要角色( 常子奎、管健 , 2003: 50-51)。 至于肺癌患者临终关怀的研究,主要有以下几方面: 1、临终护理措施的研究。顾浩等学者指出要对 肺癌患者进行心理护理、基础护理、控制疼痛、减轻呼吸困难、争取家属配合,满足患者的需要( 顾浩、赵变歌, 2006: 126),护理措施的研究大多集中在医护人员对患者的身心照护。 2、选择临终关怀影响因素的研究。周天等学者认为,晚期肺癌患者在某一时点是否选择姑息支持和临终关怀受以下相关因素的影响: ① 医学因素,包括对病情进展的判断,对可能或正在进行的积极治疗疗效判定及预测,对姑息支持和临终关怀的理解; ② 社会因素,如经济问题、家庭关系; ③ 精神心理因素,例如对医生信任与否、社会心理学知识、对生命和死亡的认知 (周天、张培彤 ,2010:126-128)。 3、临终关怀对肺癌临终患者主要照顾者生活质量的影响研究。刘俊霞的研究发现,在临床工作中不仅对患者实施临终关怀,其家属同样也需要临终关怀,指导家属正确面对现实,能明显减轻家属的心理压力,改善其身体状况及适应性,从而减轻焦虑、抑郁心理,提高家属的生活质量(刘俊霞等, 2011: 1267-1268)。 通过文献回顾可以发现,目前国内关于社会工作介入临终关怀的研究 很少 ,社工介入肺癌晚期临终关怀 的研究更少。笔者通过对一名肺癌晚期患者及其家属开展临终关怀服务,探索社会工作者如何在医院开展晚期癌症患者临终关怀服务,能够丰富已有相关研究,希望对临终关怀实践有启发。 三、社会工作介入临终关怀的个案研究 笔者于 2011 年 9 月开始参与启创社工服务中心驻广东省佛山市南海人民医院“医路同行”社工项目。 2011 年 10 月底至 2012 年 1 月初,笔者对一例肺癌晚期患者及其家属开展为期三个多月的社会工作服务,以社会工作通用过程模式为运作依据,按照“接案 —— 预估 —— 计划 —— 实施 —— 评估 —— 结案 —— 跟进”的流程,对该肺癌晚期 患者及其家属进行介入和实务研究。在此基础上,对晚期癌症患者的临终关怀服务进行了反思。 (一)、个案评估 案主,男, 43 岁,贵州人,与妻子到广东打工。当 2011 年 10 月底社工接受该个案转介时得知,案主已到肺癌晚期,癌细胞扩散到了骨头。家庭关系和谐,妻子性格开朗。四个孩子在读书,大女儿刚上大一,最小的孩子才 7 岁。经过社工评估,案主主要问题包括: 1、病情恶化,多处疼痛。 2、经济负担重,四个孩子在读书,案主的医疗费花了好几万,尚未拿到工伤保险。厂方不承认案主患的是职业病,没给赔偿。有个打工者之家 NOG 负责人正在协助打官司,但官司一波三折。 3、情绪不稳定,案主对病情很担忧,对妻子以及在远方的孩子十分牵挂。 针对案主身体的疾病和疼痛,医护人员采取了一些治疗和护理措施,包括皮肤护理、饮食护理、及时注射止痛剂。由于医护人员工作繁忙、缺乏心理学知识等原因,没有太多介入经济、情绪心理、人际关系等方面问题,这为医务社工的介入提供了空间。 (二)、社工介入及其成效 1.经济援助。由于经济方面是案主及其家属很大的压力源,社工协助他们联系了媒体和求助热线,提升案主的妻子去跟政府、厂方和媒体沟通的技巧以及解决问题的意识和能力 。经过大家的共同努力和媒体的呼吁,案主所在的工厂给予他停职留薪的工资等赔偿,市工会给予 5500 元的慰问金,社会爱心人士也纷纷伸出了援手。案主生病前向女儿承诺:如果考上大学就给她买电脑。没想到女儿考上大学,他却病倒了。得知此事后,社工负责人通过网络平台募集到一台新笔记本电脑赠送给案主的女儿。 2.情绪疏导和心理支持。获得经济帮助后,案主内心的担忧减半,但他仍然牵挂着妻儿,对孩子有很强的亏欠感,也担心自身病情和将来孩子的照顾问题。于是,社工主动与他讨论这些 事 ,疏导他负面的情绪。社工将募捐到的电脑送给案主的女儿, 帮他 实现对女儿的承诺,从而减轻他对女儿的亏欠感。社工常与案主聊些愉快的事情,帮他把部分注意力从病痛和负面情绪中转移出来。元旦 来临之际, 社工借新年贺卡送上新年的祝福,对 案主多月来与病痛顽强对抗的精神表示赞赏,对他们夫妻俩彼此扶持、彼此相爱的榜样给予肯定,使他们备受鼓舞并且巩固正面行为。当社工告诉案主 “ 女儿即将放假来探望 ” 时, 他 非常激动 。 之 前七天没进食 喝水 ,经过此次介入,当天中午他喝了点粥,精神有所好转。 3.家庭关系协调。见病情不断恶化,案主希望妻子辞工陪护。但考虑到医疗负担和经济压 力,其妻觉得无法辞工。社工 开导案主的妻子,帮她意识到在案主生命 最后 阶段 夫妻共处时光的宝贵和重要。经过一番思想挣扎,案主的妻子辞工陪护,夫妻俩聊得更多更深入,案主逐渐说出内心的感受和心结,妻子更多用正面积极的言语给予回应和鼓励。此外,经过社工多次沟通和协助,案主临终前几天,他孩子、父亲等家人从四川赶到南海医院。临终前能见到挚爱亲人,案主倍感心安无憾。原本非常怨恨父亲,看到老父亲千里迢迢来看他,也就释怀了。 4.提供信息咨询和健康 资讯。社工为案主及其家属提供一些健康生活常识,解答其困惑。社工刚 介入 时 ,案主十分思念在远方读书的儿女,却坚持 不跟孩子通电话,也不接孩子打来的电话。原因之一是担心打电话会把癌症传染给孩子。得知此事后,社工向案主及其妻子说明“通话过程本身并不会传播疾病”,案主才放下顾虑跟孩子通电话。 5.辅导与支持患者的家属。社工介入时,不可忽略患者的家属,尤其是主要照顾者。案主的妻子除了上班,还要买菜、煲汤、送饭和陪护,加上住所和工厂均离医院有点远,每天往返奔波。此外,案主的妻子还要处理各种事情,包括与医护人员沟通、安抚家里老幼、与媒体及 NGO 联络并向厂方争取赔偿。社工可以感受她不仅身体疲累,精神也很紧张,承受的压力不比案主 的 小。 因此,整个介入过程中社工除了辅导案主外,也引导并倾听案主的妻子表达自己的感受、想法,协助她宣泄压力、不良情绪和处理各种关系。 2012 年 1 月案主离世,社工协助案主的妻子 办好后事 ,帮她找寿衣店信息,与她讨论遗产处理和孩子照顾问题;通过电话慰问及家访,关心 她 的身体以及经济赔偿的情况;协助她制定日后生活计划包括再就业打算。经过大家的努力,案主的妻子已具备解决问题的意识和能力,情绪逐渐 得到 恢复,继续保持乐观积极的生活态度。 值得一提的是, 一些非政府组织 发挥很大的作用。 “打工者之家”为案主提供法律援助, 历时 3 次职业病诊 断,最终确诊他患的是职业病肺癌。 在案主辞世7 个 月后, 由南海区社会保险基金管理局一次性支付案主的工伤保险待遇 54 万多 5。 2013 年 1 月, 在法院的主持下,案主的妻子与工厂达成调解协议,厂方向案主的家属支付 工伤待遇差额、精神损害等赔偿 共计 17 万 6。 其中, 社工对该肺癌晚期患者及其家属提供的临终关怀服务及其研究,对很多晚期癌症患者及其家庭具有一定的参考价值。 四、社工介入临终关怀服务的反思 5 来源 于 http://www.xingongren21.com/show_9258.htm。 6 来源于 http://paper.oeeee.com/nis/201301/14/1782.html。 (一)、社工提供临终关怀 服务 的 路径 晚期癌症患者面临各种身心煎熬,疼痛往往是其最强烈的主诉。有资料显示 ,癌症患者中 50%伴有中度或重度疼痛 ,其中约有 1/3的人伴有难以忍受的疼痛 ,而且相当部分的患者 ,由于前期治疗花费了大量的金钱、精力和时间 ,陷入了绝望、疼痛、贫困的境地。如果得不到社会的关爱 ,就会在肉体和精神的痛苦中带着遗憾走向人生的终点(王玉梅等, 2007: 179)。因此,针对晚期癌症患者,首先要做好护理工作,除了口腔护理、皮肤护理、饮食护理外,还有环境护理。医院尽量营造舒适的病房环境,保持清洁、安静、阳光充足,定期开窗通风,使室内温湿度适中。通过药物、物理疗法、音乐疗法或鼓励患者做些自己感兴趣的事情,从而控制和减缓疼痛与不 适。当然,在生理护理方面,医护人员和护工更为专业。通过案例分析可以看到,社工在提供临终关怀上可从以下几方面介入以发挥独特而重要的作用。 1.情绪疏导和心理支持。美国医学博士库伯勒罗斯将临终时的心理反应分为五段:震惊否认期、愤怒期、协商期、抑郁期、接受期(张春珍、章晓玉, 2008:52)。晚期癌症患者还可能出现抱怨、孤单、牵挂、焦虑、恐惧、悲观、失望等情绪,甚至有轻生的念头。社工及患者家属要接纳晚期癌症患者,引导他们表达感受和想法,耐心倾听并给予适当疏导,让患者感受到被重视、温暖和希望,逐渐把死亡视为 一个正常的过程,接受自己生命存活的时间。社工可 以 运用心理疗法、艺术疗法,引导患者聊他所关心的或疾病以外的话题,鼓励患者做些他感兴趣的事情,从而帮助他减缓病痛,减少烦恼。若患者想寻求宗教信仰,社工可 以联系 教牧人员为之提供信仰上的帮助,满足其灵性需求。 2.适当告知病情,提供医疗健康资讯。有研究指出:癌症病人在信息需要方面没有得到很好的满足。因为常有保密性治疗 (隐瞒病人 )因素存在 ,怕对其产生负面影响。然而通过临床实践证明 ,告诉癌症病人病情可减少其恐惧和焦虑 ,促进病人对疾病的理解 ,减少癌症治疗中的一些不良 反应(朱凌楠, 2008: 123)。社工 可以 与医护人员、患者的家属沟通,循序渐进地向晚期癌症患者告知病情,提供与疾病及治疗相关的信息,增进患者对癌症的认识, 助其 做出临终医疗选择。此外,晚期癌症患者的食欲下降,社工可以 与家属共同商量患者的饮食菜谱,尊重患者身体及其饮食的需要。 3.协助家庭成员互助沟通,协调社会关系。家属在关心和照顾上发挥着不可代替的作用,一方面他们对患者的心理状态、表达方式、性格行为、生活习惯较了解,往往能更有针对性地为患者提供社会支持,另一方面,家庭亲情对患者身心健康有很大影响。因此 ,社工要鼓励患者的家属参与对患者的照顾、陪伴患者度过人生的最后时光,将爱传递给患者。这有助于 患者感受亲情真爱、减少孤单感,也有利于患者的家属 在照顾过程中获得心理安慰,减少日后的遗憾和内疚 。 此外,社工可 以 协助晚期癌症患者达成遗愿, 包括:希望回家、后事安排、器官或遗体捐赠、举办宗教仪式等。如果患者内心积怨或 觉得亏欠他人 的,社工还要助其与亲友、与社会化解恩怨、打开心结、释怀心安。 4.为患者的家属提供支持与辅导。通常情况下,家属是癌症患者主要的照顾者和支持者,他们的情绪和想法直接影响患者的身体和心理状况。据研究,家属的情绪障碍与患者的心理症状即患者的焦虑抑郁水平正相关(陈虹等, 2002: 575)。所以做好患者家属的关怀与辅导工作是临终关怀服务中不可缺少的一部分。由于照顾晚期癌症患者,家属可能感受到身体疲惫、精神压力和经济压力,容易出现担心、不满和低落等消极情绪。社工需引导家属表达内心的感受,给予倾听和接纳,鼓励她们寻找合适的宣泄途径。患者离世后,家属可能极度悲伤或情绪低落,社工可通过电话或家访进行哀伤辅导,使家属接受事实,尽快恢复正常生活。社工还可关心和协助患者的家属处理后事,例如争取工伤保险、合理分配遗产。 此外, 社工要广泛动员患者的社会支持系统,调动患者的亲戚朋友、领导同事、邻里等周围资源,协助患者及其家属排忧解难,在物质、情感、信息等方面提供支持。 综上所述,晚期癌症患者及其家属的需求是多方面的,包括身体、心理、社交、灵性等,因此临终关怀需要多学科合作团队共同完成。社工作为患者、家属、医护人员、社区、媒体、 NOG、教牧人员等社会各界人士间的协调者和资源整合者,在临终关怀方面扮演着独特的角色,发挥不可替代的作用。社工介入临终关怀,一方面能协调社会资源、强化社会支持,更全面满足晚期癌症患者及其家属“身、心、社、灵”的 需求,使患者及其家庭“ 生死两相安”;另一方面也能带动医德医风教育,提升医疗服务的人文关怀 ,促进医患关系和谐发展。 (二)、临终关怀服务的问题与对策 社工在开展临终关怀服务过程中也发现一些问题,包括传统文化的影响、专项资金缺乏以及专业团队建设等方面。 首先是传统文化中对死亡的禁忌,缺乏 “ 死亡教育 ” 的环境。受传统观念根深蒂固的影响,不少中国人把“父母临死时子女是否亲自在旁服侍至送终”作为评价子女孝敬的一个重要标准。把身患重病的父母送至临终关怀医院往往会受到非议。由于对临终关怀缺乏正确的理解和认识,不少人对死亡采 取否认、回避和不接纳的负面态度,向患者隐瞒病情、不能坦然讨论善后事宜,有些人甚至害怕“晦气”而不愿接近临终患者。本研究提到的个案也存在“不敢与患者谈论死亡”这一问题。事实上,死亡是每个人必须经历的,公开讨论“死亡”话题有助于认识“死亡”,进而降低对死亡的恐惧。 其次,医疗保障体系不健全,社会资金和个人资金难以进入临终关怀领域。 临终关怀不仅需要大量的药物费用的开支,还需要高额的护理费用投入,但因我国医疗保障体系不完善,癌症患者及其家庭往往医疗负担沉重,有的甚至因病致贫或返贫。与此同时,我国的社会资金较难进入医 疗卫生领域,包括临终关怀领域。 再次, 跨学科的 专业团队 有待组建 ,工作人员的素质参差不齐。典型的临终关怀队伍是由注册护士、内科医生、心理学工作者、营养师、社会工作者、牧师、法律顾问组成的跨专业团队(滑霏等, 2006:49)。若有条件,还可把物理治疗师、职业治疗师等专业人士纳入服务团队。目前我国从事临终关怀的主要是医护人员,偏重对患者身体的治疗和护理,而心理学工作者、社会工作者、牧师等专业人士参与较少,使得患者心理、社交、灵性、经济等方面的需求难以得到满足。 针对这些问题,笔者认为可从以下几方面进行改善,从而使 临终关怀服务更顺利地开展。第一,打破传统文化的禁锢,积极向癌症患者及其家属和社会大众开展生死教育。 对不同年龄、性格、文化水平、社会经历、病程长短的患者采取不同的教育方式和教育内容,帮助他们正确认识生、老、病、死这一自然规律,认识生命的真正价值,最终 帮助晚期癌症患者“善终”,帮助患者和家人之间“善别”, 帮助患者的家人和社会大众“善生” 6。第二,除了吸引社会组织和志愿者等社会力量参与临终关怀事业的发展外,政府及相关部门应进一步完善相应的法律法规,出台相关的政策和配套制度,从而建立和完善临终关怀服务的筹资与保障 体系。第三,针对医生、护士、护工、社工等开展临终关怀知识、技巧、伦理等方面的培训和教育,促进跨专业团队的组建与合作,多方面全方位地满足癌症患者的需求。总之, 需要政府、医院、社工和全社会的积极参与,也需要患者及其家属的共同努力,才能推进我国临终关怀事业的深入发展 。 参考文献 常子奎、管健 , 2003,《社会工作介入临终关怀的研究》,《中华医院管理杂志》第 3 期。 陈虹、姜潮、孙月吉、 刘启贵 , 2002,《晚期癌症病人主要照顾者心身障碍及影响因素》,《中国行为医学科学》第 5 期。 程晓麟、周德明、吕丽萍, 2004,《 EORTC QLQ 问卷表评估影响肺癌患者生命质量的相关因素》,《中国肺癌杂志》第 3 期。 崔以泰、黄天中, 1992,《临终关怀学理论与实践》,北京 :中国医药科技出版社。 顾浩、赵变歌, 2006,《肺癌患者的临终护理》,《卫生职业教育》第 18 期。 韩宝惠, 2009,《从靶向治疗看非小细胞肺癌患者的生活质量》,《中国肺癌杂志》第 6 期。 滑霏、袁长蓉、徐燕, 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Involvement in Hospice Care: Based on a Terminal Cancer Patient Wang Sheng Li Abstract: Terminal cancer patients not only endure body ache caused by disease and treatment, but also confront many problems such as high medical fee. However, Chinese medical institutions lay particular stress on treatment of disease. So it is difficult to satisfy other needs of patients. It provide space for medical social workers。 The research is based on hospice care service for a lung cancer patient and his family members in Nanhai People Hospital of Foshan City, Guangdong Province. The author explored and reflected hospice care to terminal cancer patients. In the author’s opinion, social workers can intervene in emotional support, family relationship coordination, financial assistance, family members’ counseling and so on to improve life quality of terminal cancer patients and their family members, meet their many kinds of needs. Besides, the author offered related proposals based the difficulty during hospice care service. Key words: Social Work; Involvement; Terminal Cancer; Hospice Care